活動内容

NPO法人（特定非営利活動法人）　難病ネットワークとやま　は、こんなことやってます。

・研修会の実施

第一回難病支援研修会
　講師を呼んで、患者の実態や病院の在り方などを　
　学びます。


第二回難病支援研修会　「筋萎縮性側索硬化症（ALS)を考える」
　　　　　

　　　　今井先生による講演　　　

　　　　松尾先生によるレッツチャットの実演

　　　　今井先生を囲んでの座談会

・全国難病センター研究会の参加

　

・全国難病センター研究会　研究大会
平成15年から各地で開設されてきた難病相談・支援センターの方向性を探り、運営・相談に従事する者の知識、技術等の資質向上を目的とします。また、医療、福祉、行政関係者、患者・家族団体とのネットワークの構築を図ります。

・勉強会の実施
　患者会や保険センターなどに出向いて、難病とは？などの
　勉強会をします。

・会報・チラシなどの制作・配布


　医療トピックス・講演会などの内容、各難病のことについて
（多発性硬化症とは？など）を内容とした会報を作ってます。