特定疾患の動向　　　　　　　

平成１８年９月８日

厚生労働大臣

　川崎　二郎　殿

富山県パーキンソン病友の会

会　長　　　畠　勲児　

富山市清水町１丁目１−１
難病事務所内

�пF　０７６−４２３−０１８８

（Ｆａｘ：同上）

要　望　書

　平素より難病対策については、特段のご配慮をいただき、厚く感謝申し上げます。

　さて、去る８月９日開催された「平成１８年第１回特定疾患対策懇談会」において、特定疾患と認められているパーキンソン病と潰瘍性大腸炎に関し、希少性の基準である５万人を大きく超えているという理由で、認定基準を改定することを決定しました。このことに関しては、難病患者を含む「日本難病・疾病団体協議会」（略称ＪＰＡ）は。予算不足により難病患者の支援を打ち切る措置に対して反対の見解を表明いたしました。

　全国パーキンソン病友の会としては、特定疾患に未認定の難病を速やかに加えることを支持します。

　パーキンソン病の現状はＬ−ＤＯＰＡが導入され、手術も行われるようになり、又、新薬が開発されたとしても、進行していく病と闘いながら一家に一人患者が発生したことにより、一家離散の状態は枚挙にいとまがありません。難病患者の抱える課題は社会的な支援も必要です。軽度の患者でも服薬しないと、重症の患者と全く変わりない生活を余儀なくされて、治る見込みの無いまま５年１０年と、経済的にも、肉低的にも、精神的にも極限に達しているのが現状です。

　私たちの苦しみを後の人たちに味わせたくありませんし、改めて、治療研究事業に協力していきます。

　私どもの現状をご理解頂き下記の要望をいたします。

記

１．特定疾患治療研究事業の最終目的の一課題である、パーキンソン病の「原因の究明」及び「完治治療法の開発」を早急に行ってください。

２．患者数が急増している難病について、社会的・疫学的な実態調査を行ってください。

３．同事業の経費削減のため、パーキンソン病薬剤及び手術に関わる装置が高価であると言われているので、その改善を行ってください。

４．「希少性」に関しては、何を基準にするか、不明確な点も含んでいますので、改めて検討されることを望みます。

５．当該患者会と合意を得ないうちは実施しないでください。

以上