すずらん会のご紹介

　目的　

　血液難病は２０年前ならば不治の病と呼ばれ、映画やTVドラマの題材にもなりました。しかし医療技術のめざましい進歩により、現在では数多くの患者さんが完治して社会復帰していらっしゃいます。とはいうものの、血液難病を告知されることは、患者さんと患者ご家族に大きなショックであることは今も変わりません。また数多くの治療方法が確立されておりますが、個々の患者さんが適切な治療を受けていくためには、患者さんや患者ご家族も病気と治療について適切な知識を持つことが望まれます。その上に、苦しい治療と入院を含めた長い闘病生活に耐えていかねばならず、その間の精神的な負担は患者本人はもちろんのこと、患者ご家族にとっても非常に大きなものになります。すずらん会は、そんな患者さんと患者ご家族を支援するために設立されました。

設立の経緯

　どの血液難病にも共通する最終的な治療法として、骨髄移植（今日では広く造血幹細胞移植といいます）があります。血液難病が不治の病でなくなったのは、骨髄移植技術の発展が大きく寄与しています。
　富山県における最初の骨髄移植は、富山県立中央病院にて当時１9歳の骨髄異形成症候群（MDS)の男性に行われました。彼は今では病院へ通う必要もなく、結婚もして元気に暮らしておられます。この男性のご両親が発起人となり、すずらん会が設立されました。その後、患者ご本人や患者ご家族の参加によって、自助グループまたはセルフヘルプグループとして今のすずらん会が成り立っております。もちろん代表である私自身も患者本人で、すずらん会のお世話になって治療を乗り切ってきました。

会の活動

　ボランティアベースによる、病気や治療その他の情報交換が中心です。奇数月の第３日曜に、富山県立中央病院にて例会を行っておりますので、誰でもお気軽にお越しください。また毎年７月くらいに医療相談会あるいは講演会を行い、これも参加自由です。そしてご連絡があれば、入院中の患者ご本人を訪問させていただいております。

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