参考資料

 病気や治療について勉強するための説明や体験談です。色々なところで紹介されているものも多いので、ここでは富山を中心にして主なものを紹介します。
(HPアドレスは主催者の都合で変わる場合もありますので、その時はHP担当までご連絡ください。)


  病気と治療について   勉強するためのHP
  患者の体験談      闘病記など
  患者の会        一人で悩むことはありません
   メーリングリスト   日本全国の人からメールが来ます
  病院・公的機関等   富山を中心に
 

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病気と治療について

 白血病と言われたら −病初期の患者さん・家族に向けて−
    (特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会 ¥500)
 医学知識のない一般の人向けに、血液難病とその治療、保険その他、患者と患者家族にとっての実用的な知識をこれほどうまくコンパクトにまとめた本を他に知りません。ただし赤裸々なデータも載っており、特に患者本人にとって読むのがつらいことがあるのも確かです。
 普通の書店にはないかもしれませんので、全国骨髄バンク推進連絡協議会(http//marrow.or.jp)にお問い合わせください。

聖隷沼津病院 血液内科ホームページ http://homepage2.nifty.com/ymochiduki/index.htm
 公立能登総合病院から移行しました。専門家の先生が、病気と治療について素人向けにわかりやすく解説してくれています。

国立がんセンター http://www.ncc.go.jp/jp/
 がん系の血液疾患ついて疾病毎に詳しく説明されています。

東大無菌治療部 http://www.h.u-tokyo.ac.jp/mukin
 移植全般の説明、治療成績など、これから勉強しようとする人にも解りやすいHPです。

Physician Data Query日本語版 http://www.ccijapan.com/index.cgi
 このサイトでは、米国国立癌研究所(NCI)が配信するCancer Information Physician Data Query(PDQ)を日本語翻訳したものを掲載しています。つまりアメリカの疾病毎の診断と治療のガイドラインといったところでしょうか。

日本造血細胞移植学会 http://www.jshct.com
 造血幹細胞移植の「ガイドライン」を参照してください。また「全国調査報告書」では、日本全国の移植の統計が見られます。

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患者の体験談

http://www1.tcnet.ne.jp/kazu-sw/
 高岡に在住のカズさんのホームページです。更新は滞っているようですが、このHPに元気づけられた人は少なくありません。カズさん元気かな〜。

http://homepage2.nifty.com/y~k/hyousi.htm
 これも更新は滞っていますが、数年前までは貴重なミニ移植の体験談でした。

ちひろのAML日記 http://diary4.cgiboy.com/1/chihiroaml/
 富山の通称”姫様”こと、ちひろさんの日記です。色々なことにチャレンジする姿には心を動かされます。

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患者の会

萌の会 
 石川県が活動の中心ですが、血液疾患の患者や患者家族の方ならどなたでも入会できます。月1回の会報発行と年1回の交流会があります(年会費1500円)。
情報をご希望の方はすずらん会までご連絡ください。

ひまわりの会  0776-22-4415 代表 辻 三男
 福井済生会病院を中心に活動する患者の会です。

再生つばさの会 http://www.xyj.co.jp/tsubasa/
 再生不良性貧血を中心とした患者と家族の全国的な会です。

日本骨髄腫患者の会 http://www.myeloma.gr.jp
 多発性骨髄腫の全国的な患者の会です。

グループ・ネクサス http://homepage3.nifty.com/webpage3/nexus
 悪性リンパ腫の患者の会です。HPが非常に充実しています。リンクも項目別に非常に豊富で、リンパ腫でなくとも一見の価値があります。

フェニックスクラブ http://www.obapin.com/phoenix
 血液疾患の全国的な患者の会です。HPには体験談・闘病記が豊富です。

日本つばさ協会 http://www5f.biglobe.ne.jp/~hiroba
 これも血液疾患全般の全国的な患者の会です。機関誌を発行したり、シンポジウムを開いたり等、グローバルな活動が中心のようです。

ももの木 http://plaza.umin.ac.jp/~momo/
 東大病院、都立駒込病院の患者などを中心とした肩のこらない患者会です。でも小中学校での講演等、独自の活動を行っています。

ももカフェ http://www.momo3.com/
 もも先生の悩み相談室

CML治療新薬グリベック掲示板 http://bbs6.otd.co.jp/606999/bbs_plain
 グリベック服用中の色々な方が書き込んで情報交換する掲示板です。これからグリベックを服用される方も一見です。

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メーリングリスト

白血病談話室(ルークトーク)http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/9897/
 白血病を始め、すべての血液疾患の患者と患者家族が参加できます。血液疾患関連ものでは参加者が最大ではないかと思います。

病院・公的機関等

http://www5b.biglobe.ne.jp/~hemato/
 富山県立中央病院の血液内科部長が開いているホームページです。

http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med18/
 金沢大学医学部附属病院血液内科(第3内科)のホームページです。ほとんどが医学生さん向けですが、専門的なことも勉強できます。

厚生連高岡病院 http://www.kouseiren-ta.or.jp/
 血液内科の説明が載っています。

れれちゃんの骨髄バンク講座 http://www.fitweb.or.jp/volunteer/chacha/
 富山骨髄バンクを広める会のHP。

財団法人骨髄移植推進財団 http://www.jmdp.or.jp
 いわゆる骨髄バンクです。「骨髄バンク資料館」では、非血縁者間移植の統計や施設別の実績数などが見られます。

全国骨髄バンク推進連絡協議会 http://www.marrow.or.jp
 骨髄バンクを支援するNPOです。また移植に関係なく、「白血病フリーダイアル」は電話料無料の相談窓口です。

日本血液学会 http://www.jshem.or.jp
 「血液専門医」のリストを見ることができます。

日本白血病研究基金 http://www.flrf.gr.jp/
 患者や患者家族等の経験者が応対してくれる「電話相談窓口」があります。

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