FAQ　（よくある質問）

　今日血液難病の患者と患者家族を支えるために、インターネット上には様々なボランティア団体のＨＰやメーリングリストなどがあり、豊富な情報を簡単に得ることがます。専門的なこととか、一般的な情報は本ＨＰの「参考資料」が糸口になると思います。そこでここでは、そういったところではあまり語られないこと、公には聞きにくいけれども実用的なこと、まとまった情報が得ににくいことなどを中心に掲載したいと思います。

これから治療を始める患者さんへ 　　「こんな難病にかかって、富山の病院で大丈夫・・・」　　　 　　「先生にこんなこと聞いたら申し訳ない・・・」 　　「やっぱり袖の下を通しとかないと・・・」 　　セカンドオピニオン 　　生活への障害と対策 　　味覚障害 　　頭髪とお肌のお手入れ

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　これから治療を始める患者さんへ
　一昔前までは、専門知識の壁とお医者さんの絶対的な権威のために、「先生におまかせします」でも通用したのかもしれません。しかし現代では、素人でも高度な専門知識にアクセスすることができるし、医療ミスで患者側から訴訟が起きる時代ですから、まかせられてから後で「こんなはずじゃなかった」と言われても、お医者さんが困ります。血液疾患はそんな、お医者さんが「まかせられても困る」局面が多い病気の一つかもしれません。このような時は、患者とできれば患者家族も積極的に先生と話をし、治療方針に参加する必要があります。
　　　医療改善ネットワーク「患者ガイド　医療を受けるための14条」（http://www.mi-net.org/guide/patient_guide.html）
には、これから治療を受けるための心構えが載っています。すべてを実行することはできなくとも、患者側としての態度と心構えを参考にしてください。

　「こんな難病にかかって、富山の病院で大丈夫・・・」
　血液疾患が難病であるゆえに、地方の病院では十分な医療がうけられないのではと思われる患者さんや患者ご家族がおられるかもしれません（富山のお医者さんごめんなさい）。しかし私たちは、富山は地方にありながら血液疾患に対しては比較的高度な対応ができている、と考えております。それは、お隣の金沢大学の医学部に古くから血液の講座があり、その関係でか富山の多くの病院にも血液専門の外来が設けられているからです。特に富山県立中央病院はほとんどの種類の骨髄移植に対応し、全国的に見ても症例数は豊富です。

　「先生にこんなこと聞いたら申し訳ない・・・」
　先生にはどしどし何でも聞いてください。あなたやあなたの家族の命がかかっているのです。医者は恐れ多い存在ではなく、患者や患者家族と協力して病気を治す医療の専門家です。納得するまできちんと話し合うことが大事だと思います。
　ただし、説明を受ける際には（先生も忙しいので）事前に日時のアポをとって、ただ先生から聞くだけではなく、自分でも勉強するようにしましょう。

　「やっぱり袖の下を通しとかないと・・・」
　一昔前まではいわゆる”袖の下”の習慣はかなり横行していたようですが、現在は風潮が違ってきているようです。それでも血液疾患は重病ですから、「幾ばくかを主治医に渡したほうが良いのでは・・・」とご心配される患者さんや患者家族の方がおられるのも事実です。しかし私たちとしては、金品や贈り物を差し出す必要は決してありませんと断言します。私見ではありますが、血液難病においてはお医者さんとしても、さじ加減するほどの余裕はないというのが真実ではないでしょうか。

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　セカンドオピニオン　　−主治医以外の医師に治療等についての意見を聞く−

　　　　富山県立中央病院　　セカンドオピニオン外来　血液内科担当：吉田喬先生
　　　　金沢大学医学部付属病院　セカンドオピニオン外来のご案内　血液内科担当：中尾眞二先生

　血液疾患は、セカンドオピニオンが最も重要である疾患の一つと言えるでしょう。それは血液疾患では、（残念ながら）ほとんどの場合において完全な治療法というものが存在せず、そのため自分で最善と思える方法を選択せねばならない局面が少なくないからです。「こうすれば直る」という確約がなく、医療は日進月歩、患者や患者家族の負担も小さくはありません。医師とて神様ではなく、「先生にお任せします」では通用しない時もあるのです。複数の意見を聞き、自分の実情にあった治療を選ぶというのはごく自然な行為なのです。
　次のようなＨＰ上の記事もありますので参考にしてください。

「セカンド・オピニオン（別の医師の意見）−たずねる理由、たずねる時期、たずねる相手」
http://www.marrow.or.jp/medoc/steve/second_opinion.htmll

　冒頭のようにセカンドオピニオン外来が設置されるようになり、以前のように「セカンドオピニオンを得るにはどうしたらいいか」という問題は解決しつつあります。
　このほかにもセカンドオピニオンを得るためのヒントを以下にいくつか挙げます。

　１）　ＮＰＯ法人全国骨髄バンク推進連絡協議会（http://www.marrow.or.jp）では、「白血病フリーダイアル」という電話相談窓口（Tel.0120-81-5929）を設けています。血液専門医が応対する日もあり、専門的な見解が聞ける可能性があります。ただ電話相談ですから、すべてを口頭で説明できるだけの知識や資料があることが望ましいと言えます。

２）　日本骨髄バンク（骨髄移植推進財団:http://www.jmdp.or.jp）では、「セカンドオピニオン医師リスト」を提供しています。また日本血液学会のＨＰ（http://www.jshem.or.jp）では「血液専門医」のリストを見ることができます。

３）　全国的な患者会では随時、医療講演会や相談会を行っており、個別に専門医に相談する時間を設けている場合もあります。患者会については「参考資料」を参照してください。
北陸地区では再生つばさの会が医療講演会を不定期に開催しており、すずらん会でも案内しています。

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　生活への障害と対策

　骨髄移植（幹細胞移植）が無事成功して退院できたからといって戦いが終わったわけではありません。移植の後は、色々な症状が出てきます。お医者さんとしては、命に関わる重要な症状について真剣に取り組むのは当然のこととして、その一方、命に関わりなく、かつ医術で緩和できないものについてはあまり深い取り組みがなされない傾向があります。（お医者さんは命を救うのに精一杯で、細かいところまで手が回らないのです。）
　骨髄移植によって、成長細胞（皮膚、髪の毛など）や分泌物（唾液、胃液等）が阻害されることにより、重篤ではないけれども、時には生活に支障を来す症状というのが出てくるようです。例えば、ドライアイは命に別状はないにしても、かなりQOL（Quality of Life: 生活の質）を低下させます。でもドライアイは眼科で診てもらえますが、味覚障害はどこへも行きようがありません。
　このようにお医者さんがあまり取り合ってくれない問題については、メーリングリスト（「参考資料」を参照）を利用するのが最善のようです。メーリングリストには多くの患者と患者家族が参加していて、各自の経験や知恵を教えてくれます。３人寄れば文殊の知恵。誰かが知っているかもしれません。

　味覚障害
　食べ物を食べるときに味を感じるのは舌に味覚を感じる細胞があるからです。この味覚を感じる細胞は成長細胞であるため、骨髄移植によって障害を受けやすく、その結果食べ物の味が分からないという症状が出ます。これが味覚障害です。食事がとれないというのとはまた違いますので、お医者さんもあまり取り合ってくれませんが、味が分からないと食べる楽しみがなくなり、辛いものがあります。
　味覚障害の有無は人によって様々ですが、出る場合は移植後の早い段階で出るようです。「何を食べても砂を噛むよう」という場合から、しょっぱさや甘さなど部分的に味覚が分からなくなる場合もあります。普通は時間の経過とともに回復していくようですが、数年に及ぶ場合もあるようです。
　残念ながらこれといった治療法も緩和策もありません。最近食事の偏りによって味覚障害に陥る若い人がいるそうですが、根本的な原因が違いますので、そちらの治療方法は参考になりません。ただ部分的な味覚障害の場合は、不感になっている味を含まない食べ物ならば、あまり違和感を感じずにすみます。例えば甘みを感じないときは、甘みを含まないものを食べればいいわけです。日本料理よりも、西洋料理などの方が食べやすいはずです。なぜなら、日本料理はみりんなどで潜在的な甘みを含んだ味付けがなされている場合が多いからです。
　最後にまず患者さんに。食事がまずいのか自分の舌がおかしいのか混乱してしまうことがありますが、落ち着いて周りの人の意見を聞いてください。次に患者ご家族の方へ。患者が味覚障害の時は、食事時に「おいしいか？」という質問はあまりしないであげてください。

　頭髪とお肌のお手入れ
　移植を受けたほとんどすべての患者さんは一度は頭髪が抜けるようです。その後、最初はまずチリヂリの毛が生えてきて、その次に元と同じ毛が生えてくるそうです。ただ人によって回復は異なり、女性の方が回復する可能性が高いようで、男性の場合何年たっても生えてこない人もいます。
　移植後は皮膚も色素沈着しやすく、直射日光は避けた方がよいと言われています。強い日光を浴びて皮膚に痛みを感じることもあるようです。皮膚がかさつくこともあります。
　頭髪と言い、お肌のことと言い、男性よりも女性により深刻な問題のようですが、そのかわり女性にはそれをカバーする方法も道具もかなり豊富に揃っているようです。例えば、ＨＰ「ももの木」（http://plaza.umin.ac.jp/~momo/）のLeukTIPSには女性向けに詳しく説明されていますので参考にしてください。
　一方、男性は女性に比べると見かけにはあまり気を遣わない傾向はあります。それでも独身者などにとっては頭髪は気になるところですし、少し見栄えを良くした方がよい特別な機会（結婚式への参列、就職面接など）があるかもしれません。問題は、一般に男性は自分の見栄えをカバーする手段を知らないし考えたこともないということです。そこで以下、女性にとっては目新しいことではないかもしれませんが、男性のために、知る（想像する）限りの対策を書き出してみました。

　なお最近は温泉がはやっていますが、皮膚が弱い人は避けた方がよい場合もあるようで、効能書きをよく確かめてから入った方がよいでしょう。

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